El IMIB es el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria de la Región de Murcia
Un proyecto que nació en marzo del pasado 2024, gracias a la implicación del Rotary Club Murcia Norte
M.Carmen Cañete Vera
Para los padres de la pequeña Nora, Nati Tomás e Ilde Lozano “es un sueño hecho realidad” y es que recientemente han hecho entrega de la cantidad de 42.000 euros al Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) para la investigación de Tango2, la enfermedad que padece la pequeña. Esta cantidad procede de todo lo recaudado con iniciativas solidarias que se han llevado a cabo desde que comenzó el proyecto de la investigación en 2024.
Antes, hace unos días Rotary Club Murcia Norte entregó los fondos recaudados en la IX Gala Solidaria, que han ido destinados a la ONG Pediatría Solidaria y Los Pasitos de Nora, en una acción que demuestra cómo la unión entre instituciones y sociedad civil puede transformarse en avances concretos para la salud.
El emotivo acto, que se celebró en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, contó con la presencia de autoridades, investigadores y miembros del Instituto de Investigación Murciano Biosanitaria, así como representantes de Pediatría Solidaria, familiares de Nora y socios de Rotary Murcia Norte. Durante el evento se han hecho públicos los destinos de los fondos recaudados: 15.000 euros para Pediatría Solidaria, dedicada a mejorar la salud infantil en situaciones vulnerables, y 42.000 euros para Los Pasitos de Nora, destinados a la investigación de la enfermedad rara Tango2.
Según cuentan los padres de Nora “todo esto ha sido posible gracias a la solidaridad de tantas personas que nos han impulsado con sus aportaciones económicas durante este año y, sobre todo, a ese empujón definitivo que nos ha aportado el Club Rotary Murcia, con su gala solidaria 2025 que ha hecho posible, además, abrir esta línea de investigación. En estos 42.000 euros van la solidaridad y el trabajo de muchas personas que habéis confiado en nosotros”.
Se muestran “muy orgullosos de que Jumilla haya empatizado con nuestra soledad y haya creído en nuestra palabra. Nuestra lucha está mereciendo la pena y gracias a Club Rotary se ha podido impulsar y hacer llegar todas vuestras aportaciones a IMIB”.
Todo empieza en 2024
Todo se inició en marzo de 2024. Desde esa fecha, la enfermedad Tango2 se investiga en España y concretamente en Murcia, gracias a la implicación del Rotary Club Murcia Norte en un proyecto a través del cual se canalizan todas las ayudas que se consigan para esta investigación. La primera piedra para este fin fue lo recaudado en el evento celebrado en Jumilla ‘Voy a pasármelo bien’ de 2024 donde se consiguió superar la cifra de 5.000 euros. En la edición de este año, se lograron más de 7.000 euros.
La investigación de la enfermedad que padece la niña jumillana, va a ser posible gracias al Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia y el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras que liderarán esta línea de investigación trabajando con peces cebra mutados para poder encontrar todos los avances posibles en Tango2.
“A día de hoy no tiene tratamiento, ni cura”
Tango2 es una afección neurodegenerativa genética y muy poco frecuente. Una enfermedad consistente en una encefalopatía metabólica derivada de una proteína de la que se desconocen casi todas sus funciones. A día de hoy, no tiene ni tratamiento directo ni cura. Pero, gracias al trabajo de muchas familias afectadas, entre ellas, la de Nora, se está consiguiendo dar visibilidad a la enfermedad y van obteniendo pequeños logros que dibujan un camino esperanzador.
