Más de 150 personas apoyan el acto en el paseo
Junto a Luisiko y Bruno, afectados de la distrofia muscular, vinieron otros dos niños de Murcia y Cieza con sus familias
Lola Tomás
Jumilla conmemoró el 7 de septiembre el Día de la Concienciación de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa que causa distrofia muscular entre otras complicaciones.
A la convocatoria asistieron alrededor de 150 personas, todos ataviados con camisetas rojas alusivas a la enfermedad, y con globos para la suelta que hicieron al finalizar el acto.
Manifiesto
En la localidad, la distrofia muscular de Duchenne la padecen los niños Bruno y Luisiko, y al acto asistieron además dos familias procedentes de Murcia y Cieza, con otros dos chavales igualmente afectados, y que quisieron sumarse con el objetivo de apoyar la causa y darle visibilidad.
Se procedió a la lectura de un manifiesto por parte de las familias afectadas, y en el mismo dejaron claros sus objetivos, entre los que figuran, crear oportunidades de ocio y diversión para sus hijos, “lo más valioso que tenemos”, y colaborar en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del mundo.
Afirmaron que “la unión hace la fuerza” y que son “familias en movimiento que dan pasos llenos de energía, sueños y ganas de vivir”.
