Esta celebración es el próximo lunes 29 de este mes
Se desarrollará un cuentacuentos, habrá una charla y una exposición de fotografías
La concejala de Salubridad Pública, Lucía Jiménez, ha presentado recientemente las actividades que se han organizado con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. De esta forma, los próximos días habrá un cuentacuentos, se inaugurará una exposición y una charla.
“El objetivo es ofrecer información sobre los muchos tipos que hay e intentar con este tipo de actos que se investigue más sobre las mismas”, ha manifestado Jiménez.
En Jumilla, mañana viernes 26 se va a celebrar un cuentacuentos por parte de la escritora y colaboradora de la editorial Isekin, Ana María Molina, que acompañó a la edil del área en la rueda de prensa. Se realizará a partir de las 17.00 horas en la sala de usos múltiples de la Biblioteca Pública Municipal y consistirá en contar cuentos relacionados con enfermedades raras, “pero de una forma lúdica y que motive en seguir luchando”, señalaba la escritora de ‘Súper Carla’.
El lunes 14 de marzo a las 19.00 horas, también en la Biblioteca Municipal, se inaugurará una exposición de fotografías que será visitable hasta el viernes 18 bajo el lema ‘Las enfermedades raras llenas de vida’. A continuación, se ofrecerá una charla informativa a cargo del presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) D’Genes y Aliber, Juan Carrión, y de la presidenta de Aelip (Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias), Naca Pérez.
SITUACIÓN ACTUAL
Lucía Jiménez ha resaltado que “en la charla se informará sobre la situación actual de las enfermedades raras en la Región de Murcia, de modo que puede ser muy interesante para los familiares de los jumillanos afectados por algún tipo de estas enfermedades”. La concejal de Salubridad Pública ha indicado que “se denominan así por el bajo número de casos, su incidencia es de cinco personas de cada mil habitantes y que los que las padecen tienen en la mayoría de las situaciones una corta esperanza de vida, y una discapacidad asociada muy grande, por lo que se hace esencial seguir investigando”.
El lema del Día de las Enfermedades Raras 2016, ‘Voz del Paciente’, reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes al expresar sus necesidades y para promover el cambio que mejore sus vidas y las vidas de sus familias y cuidadores.
