Una familia afectada pide que se visibilice la enfermedad de Legg-Calve-Perthes

Desde el colegio Santa Ana, desde el Ayuntamiento y desde ASFAPE ponen en marcha varias iniciativas

M.Carmen Cañete Vera

Se llama María José García, es de Jumilla y es la madre de Lola, una niña de cuatro años a la que hace un año le diagnosticaron la enfermedad de Legg-Calve-Perthes. Ha contactado con los medios de comunicación para intentar darle visibilidad a esta enfermedad considerada como rara y que dura todo la etapa de la infancia. El pasado 17 de enero se conmemoró el Día de la Enfermedad de Perthes por la que trabaja ASPAFE, una asociación que reúne a familias con este problema.
Según cuenta María José, Perthes es una enfermedad vascular en la cabeza del fémur, causada por la falta de riego sanguíneo. Se presenta más en niños que en niñas entre 3 y 12 años. Los síntomas más comunes son la cojera, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, dolor de muslo, rodilla e ingles. Generalmente afecta a una cadera pero puede ser bilateral y no al mismo tiempo. En la etapa inicial de la enfermedad los niños no puede saltar, ni correr, y tampoco pueden hacer deporte de impacto (la natación es el deporte más recomendable).

Tratamiento

En cuanto al tratamiento, según María José, el objetivo es “conseguir que la cabeza femoral crezca lo más redonda posible, no salga del acetábulo y tenga buena movilidad. No existe un tratamiento, ni un medicamento actualmente para la enfermedad de Perthes, solo en casos graves, cirugías y fisioterapia”. Añade que “es una enfermedad donde el cuerpo tiene que autocurarse, es una enfermedad rara y que dura todo la etapa de la infancia esperando que su huesos maduren y se vean las secuelas que deja en la vida de los niños”.
Esta madre jumillana quiere agradecer la labor de ASPAFE, “donde luchan por una investigación y porque se todo más fácil para las familias. Como cualquier otra enfermedad es difícil de llevar”. También agradece al colegio concertado Santa Ana “por involucrarse tanto y a su profesora por el apoyo y las adaptaciones que ha hecho para ponérselo más fácil a Lola, es muy importante para nosotros ser escuchados y que nos apoyen”. Por último, afirma que “en casa tenemos una gran guerrera que nos enseña a que no hay barreras, ni límites”.

Iniciativas

Desde el colegio Santa Ana, según publican en sus redes sociales, “brindan su máximo apoyo a la población infantil que padece la enfermedad de Perthes, especialmente a nuestra alumna Lola”. Para ello han realizado una serie de actividades (entre ellas un cuento y una carrera) que contribuyen a su visibilización, pues “como sociedad diversa que somos, tenemos que crecer en la empatía, la solidaridad y la cooperación”.
Además, el pasado fin de semana, el Ayuntamiento procedió a la iluminación con el color verde de la fachada del Ayuntamiento y de la plaza del Camionero Juan Soriano y desde la Asociación de Familias con Perthes invitaron a todos a publicar en las redes una foto con un globo verde con el hashtag #DíadelPerthes2021, etiquetando a @asfape.

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1 Comment

  1. Hola mi hijo fue diagnosticado en agosto de perthes. Es un niño muy inquieto y nos cuesta que este Quieto pero el nos está enseñando lo valiente y fuerte que es. Un ejemplo a seguir. Mucho ánimo a todos.

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