Pascual David Muñoz Álamo . Policía Local y Criminólogo
Existen diferentes formas de afrontar las dificultades en los caminos que transitamos. En ocasiones, la decisión propia del sujeto activa la solución al instante, en otras hace aparición la inercia o apatía y difícilmente el remedio hace por dejarse ver.
En el caso que relatamos tiene mucho que ver el inconformismo o él no estoy de acuerdo con lo que nos pasa, se afrontará lo que tenga que ser, pero siempre desde el activismo, desde la lucha diaria, desde cualquier vínculo que decida sumarse a la causa y sobre todo desde la luz, que otorgan “Los pasitos de Nora”.
La canción “Cantares” de Joan Manuel Serrat nos dice –Caminante, no hay camino. Se hace camino al andar… y si escuchamos la canción “Despacito” de Luis Fonsi nos tenemos que acordar irremediablemente de las palabras que pronuncia -Pasito a pasito.
En ese caminar se encuentra la familia de la pequeña Nora, una niña de 6 años afectada con una enfermedad ultra rara, en el grupo de encefalopatía metabólica, denominada Tango2. El título invita a bailar pegados a esta historia, es lo que pretendemos pedirte, necesitamos dar visibilidad, encontrar a todo aquel y aquella que decida sumarse con aportaciones, con iniciativas presentes y futuras para que todas las niñas y niños con patologías similares obtengan una vida lo más digna posible, lo más adecuada a la altura de su corazón.
Puedo susurrarte en un tono conciliador que todas y todos nos necesitamos. Nunca digas que no necesitarás ayuda, nunca hagas aquello que no desees como la frase indica –El que al cielo escupe en la cara le cae.
Los casos de la enfermedad en nuestro país, España, apenas ocupan tus dos manos. En el mundo, en esta civilización tan moderna y cosmopolita, encontramos una cifra alrededor de 100 casos.
Los ojos deben comenzar a mirar hacía esas enfermedades, porque dentro hay vidas, vidas de personas pequeñas o grandes, pero que necesitan un camino más despejado del actual. El número siempre ha importado, la Administración pública busca llegar a un número que justifique su inversión, pero a qué precio, con las vidas en juego. La mayor inversión del futuro se llama investigación y enfermedades tan graves y duras dejarán de serlo si también reciben una mirada a su puerta.
¡Nora nunca caminarás sola! Una superheroína ha nacido en ti, con poderes, habilidades y una personalidad que enamora. Seguiremos bailando contigo, pero lo haremos en otro estilo musical.
