Testimonio de Leo Picón y Julia Mateo, padres de Jorge, un niño autista que vive actualmente en la residencia de Aspajunide
En su lucha, trabajan para que su hijo lleve la mejor calidad de vida y que estas personas sean “más visibles” para la sociedad
El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial de la concienciación sobre el Autismo y Siete Días ha querido conocer algo más de este trastorno y cómo se lucha en el seno familiar. Para ello, se han acercado a estas páginas Leo Picón y Julia Mateo un matrimonio valenciano padres de dos chicos, uno de ellos, Jorge que padece autismo y que actualmente vive en la residencia de Aspajunide. Aseguran que están muy contentos aunque viven una situación, con muchas dificultades, pero llevada lo más normal posible. Jorge llegó a su casa con 18 meses, ya que es un chico adoptado de Rumanía.
El objetivo que tienen es proporcionarle la mayor calidad de vida a Jorge e intentar que la sociedad y las administraciones se conciencien sobre el Autismo. Para Leo y Julia el Autismo es otra manera de mirar el mundo y otra forma de percibir la realidad. Consideran que la sociedad tiene que entenderlo así, poniendo todos los esfuerzos por naturalizar la vida de estas personas, que todo el mundo los conozca, vea que existen y les abra las puertas. La mamá de Jorge ha compartido con el mundo su experiencia.
´METERSE EN UNO MISMO´
Hace mucho tiempo, allá por los inolvidables años 80, yo era estudiante de Filosofía y Ciencias de la Educación y me especializaba en Educación Especial. Es entonces cuando leí por primera vez el término de Autismo y en mi vida había visto a nadie que fuera Autista. Me fascinó esa primera definición en la que nos explicaban que ‘autos’ en griego significa ‘uno mismo’, es decir, lo entendían como meterse en uno mismo, ensimismarse. El autista mostraba un rechazo al contacto con otras personas y un trastorno en su relación con la realidad. Y hasta aquí mis estudios en Autismo.
Más tarde trabajé en Centros de Educación Especial en donde encontré algunos niños que entraban dentro de esta definición, pero en los 90 la terminología cambió y ya se hablaba de Espectro Autista porque empezaba a verse que dentro cabía todo un amplio mundo de maneras de interactuar con la realidad distintas a lo que llamamos “normal”. Estas dos etapas solo fueron pinceladas de lo que iba a ser mi relación y la de mi familia con el TEA, término actual con el que se conoce al trastorno de nuestro hijo. Y, por cierto, a mí como madre no me gusta esta T de trastorno y creo que si les preguntáramos a ellos, a nuestros hijos así etiquetados y nos pudieran contestar, tampoco les gustaría. Quizá para ellos los trastornados somos nosotros que no les entendemos y se desesperan por querer hacernos entender su mundo que es tan real como el nuestro.
DISFRUTAR CON ELLOS DE TODO
Somos una familia con dos hijos. Nuestro segundo hijo, nuestro Jorge, fue diagnosticado de Autismo hacia los 4 o 5 años de edad; ahora acaba de cumplir los 18 años. Os hemos de decir que no nos vino de sorpresa porque ya habíamos observado que su desarrollo no se parecía en nada al de su hermano. Al principio y por mi profesión empezamos a convertirnos en terapeutas de Jorge, mientras que con el mayor actuábamos de padres. Así que Jorge venía del cole y vuelta a empezar en casa. Pero apareció el stress para todos y decidimos que Jorge iba a ser querido tal y como era y llegara hasta donde llegara. De modo que nos pusimos a nuestra tarea de ser padres que disfrutaban, y mucho, de sus dos hijos. Hicimos muchos viajes por toda España y también al extranjero, excursiones, salidas con todos nuestros amigos, cenas, comidas en familia…Y todo con la singularidad de Jorge. Sus trastadas, que las hubo, se fueron convirtiendo en anécdotas (como cuando se perdió por los pasillos del Palacio de Versalles, o arrancó una antena de un coche en Cantabria y tuvimos que dejar nuestro número de teléfono puesto en los limpias para que nos localizaran o cuando en Disneyland Paris no podíamos hacerle bajar de una atracción…). Jorge ha sido muy visible, no ha estado escondido, ha estado siempre socialmente incluido, uno más.
Durante este tiempo hemos aprendido que Jorge ve lo que nosotros no podemos ver, oye lo que nosotros no podemos oír, siente nuestros sentimientos, incluso si intentamos no mostrarlos, percibe olores que no están al alcance de nuestra pituitaria.
Hemos aprendido que no le gusta que las personas de su alrededor estén enfadadas y que le gusta que se repitan los momentos en los que se ha sentido feliz. Hemos aprendido que se enfada cuando no se le entiende o cuando le molestan más de la cuenta.
MUNDOS PARALELOS Y TODOS CABEMOS EN ELLOS
Ahora ya no está de moda la palabra discapacidad, ahora nuestros hijos tienen diversidad funcional y a mí me gusta un poco más porque se acerca a lo que yo siento. En este mundo hay muchos mundos paralelos y todos cabemos en ellos.
Nuestro tiempo con Jorge nos está enseñando a que no podemos hacer desaparecer de nuestras vidas el sufrimiento pero este no nos impide ser felices y sobre todo agradecidos. Porque en este caminar hemos ido encontrando mucha ayuda y la hemos pedido también muchas veces. No somos héroes y necesitamos de todos y no pasa nada si, en ocasiones, no podemos solos con los acontecimientos y necesitamos de otros para continuar. Por eso aprovecho para agradecer desde aquí a los Centros en los que ha estado escolarizado Jorge, a las Asociaciones en las que ha sido atendido (ADIS y APNAV), a los médicos que se preocuparon por él, a nuestra familia, a nuestros amigos, a ASPAJUNIDE que nos abrió sus puertas cuando ya las teníamos todas cerradas y a nuestro hijo mayor.
A los padres de niños o niñas con TEA deciros que nuestro hijo, nuestro Jorge, es un niño con un grado muy alto de dependencia y con un grado de discapacidad del 85% y, por tanto, de los más graves. Así que mucho ánimo en vuestra andadura y disponer vuestra mente y vuestro corazón a disfrutar y sobre todo a aceptarlos, yo diría más, a amarlos, tal como son. Nuestros hijos ven la parte del mundo que nosotros no vemos, tienen un don, no un defecto.
