Reflejará el árbol-logotipo de estas afecciones bajo el eslogan “Raras, pero no invisibles”
M.J.G./M.C.C.
Con el fin de visibilizar la problemática que sufren las personas afectadas por las llamadas enfermedades raras, un grupo de familias de Jumilla han puesto en marcha una bonita y colorista iniciativa. Se trata de pintar un collage o mural en una de las paredes de avenida de la Libertad. Concretamente se plasmaría el logotipo de estas enfermedades, que es un árbol donde aparece el slogan “Raras, pero no invisibles” y donde se reflejarían todas estas afecciones.
Según ha contado a Siete Días Jumilla, Nati Tomás, madre de la pequeña Nora que sufre la enfermedad Tango2 y promotora de la iniciativa, “desde que pasamos a formar parte del colectivo de familias con enfermedades raras hemos intentado dar visibilidad a la enfermedad de Nora y con ello reivindicar la importancia del estudio e investigación en enfermedades raras, por ello pensamos que este dibujo plasmado en la pared dará esa visibilidad y a recordará nuestra lucha constante”.
Piden colaboración
Para ello contactaron con
el Ayuntamiento, a través del concejal Antonio López y “han mostrado su disposición a colaborar en lo que necesitemos”, asegura. Además, solicitan el apoyo de todas las personas o empresas que quieran también aportar su granito de arena a este proyecto, sean familias afectadas o no. Los interesados pueden contactar con Nati Tomás a través de instagram o las redes sociales ‘Los pasitos de Nora’.
Hasta el momento, según cuenta la madre de Nora, ya han contactado con ella siete familias que tienen algún afectado con este tipo de enfermedades: Perthes, Esclerosis, Duchenne o Tango2, “la mayoría forman parte de alguna asociación regional, nacional e incluso internacional y todos empatizamos mucho porque vivimos el día a día con problemas similares”.
La realización de este collage se haría coincidir en torno a la fecha en la que se celebra el Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, con lo que se realizará el sábado 26, para que ya luzca la jornada de esta conmemoración.
‘Bailando un tango con Nora’ ya tiene su versión en inglés
En el caso de la familia de Nora, el pasado año hicieron realidad otro bonito proyecto, la publicación del cuento infantil “Bailando un tango con Nora”, escrito por María Martínez y con ilustraciones de Silvia Irene. Según ha contado la madre de la pequeña “la venta va muy bien y en Navidad se vendieron muchos ejemplares, incluso en Liétor se repartieron entre todos los niños de la población”. Además de en toda España, el cuento ya ha llegado a lugares como Méjico y Argentina. Y a todo ello se une que ya cuentan con la versión en inglés y están preparando la versión en francés. En este sentido, Nati Tomás ha hecho un llamamiento para pedir ayuda en cuanto a la distribución, “la intención es que pueda llegar a todo el mundo y la distribución es complicada y costosa, con lo que también estamos abiertos a colaboración de empresas de transportes o aerolíneas, por ejemplo”. El cuento se encuentra a la venta, al precio de 15 euros, en todas las librerías de Jumilla, también se puede reservar en Amazon y en la editorial Sar Alejandría.
