Una enfermedad de las consideradas “raras’ que en Jumilla padecen los pequeños Bruno y Luisiko
Así lo ha confirmado a Siete Días Jumilla, Casi Abellán, padre de Bruno
Mari Carmen Cañete Vera
Tras el esfuerzo de diez años, se aprueba en España un medicamento como tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne, tal y como ha confirmado a Siete Días Jumilla, Casi Abellán, padre de Bruno, uno de los niños (junto a Luisiko) que padece esta enfermedad en la localidad, “esta noticia demuestra que se está trabajando en la enfermedad, y donde no existía nada, ahora ves luz”, afirma Abellán.
Desde la Asociación Duchenne Parent Projet España se felicitan por lo que consideran “un paso histórico que representa esperanza, calidad de vida y futuro para los niños, jóvenes y familias. Este logro ha sido posible gracias a la sensibilidad y el apoyo del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas hacia los pacientes con Duchenne”.
Se trata de givinostat, un tratamiento de vital importancia para la enfermedad, “no es una cura, pero ralentiza la destrucción y la inflamación muscular, consiguiendo conservar algo más de tiempo los músculos”, subraya el padre de Bruno quien añade que “es un jarabe que se suministrará por vía oral, al principio lo administrará el hospital y se hará un seguimiento, con analíticas y control de efectos segundarios. En nuestro caso, como Bruno tiene 5 años y el medicamento es para pacientes a partir de 6, en niños que todavía caminan, nosotros tenemos el margen de unos meses para aprender el procedimiento”.
“La clave es la investigación y contar con dinero para ello”
Casi Abellán se ha mostrado muy contento con esta noticia, que además coincidió con el día del cumpleaños de Bruno, “teníamos que compartir este avance con todas las personas y colectivos de Jumilla que nos están apoyando, para que vean que su ayuda tiene sus frutos”. Pero, insiste en que hay que seguir trabajando, sobre todo, “porque ahora contamos con este medicamente, se tratan terapias genéticas y hay ensayos, pero no existe cura todavía, por lo que la clave es la investigación y contar con dinero para ello”.
