María Martínez ha escrito el cuento “Bailando un tango con Nora” del que ya se están preparando las ediciones en inglés y en francés.
Mari Carmen Cañete Vera
Y es que es así como se llama la enfermedad rara que padece y que le diagnosticaron hace unos meses, Tango2. Ella es Nora, una niña jumillana de cuatro años, valiente y luchadora que cada día se enfrenta a las dificultades de su enfermedad. Lo hace de la mano de su familia, juntos intentan conllevar todo lo que Tango2 provoca, encefalopatías, rabdomiolisis y arritmias cardíacas letales, así como trastornos del movimiento que dificultan a los niños la vida diaria, acompañada de retrasos del lenguaje y cognitivos, provocando dificultades para aprender.
El día a día de Nora es complicado, según cuenta su madre, Nati, “una gripe, una simple infección urinaria o una gastroenteritis en Nora puede desencadenar en algo muy grave, con ingreso de meses en UCI e incluso puede ser letal”.
La enfermedad es genética pero se detecta más tarde y en su caso fue a partir de un retraso en el desarrollo y al comprobar crisis de fatiga extrema que sufría Nora, “ante un estímulo fuerte, el cuerpo de mi hija se apaga, incluso puede ocasionar que su corazón se pare”. En este momento no se conoce un diagnóstico, pero sí hay una vía de esperanza, “ya que Francia anunció hace poco que se había encontrado algo encaminado a un posible tratamiento”, asegura Nati.
María Martínez, una aliada perfecta
Además de cuidar a Nora, su familia se ha marcado el objetivo de dar a conocer la enfermedad y conseguir fondos para la investigación. En este camino, han encontrado una aliada perfecta, la maestra María Martínez que en cuanto conoció a Nora decidió que tenía que hacer algo y lo ha hecho. Ha escrito el cuento solidario “Bailando un tango con Nora”, que fue presentado la semana pasada y cuyos beneficios irán para la Asociación “No Myolyse” fundada en Francia.
La publicación cuenta además con las ilustraciones de Silvia Irene y se pueden leer cosas como: “La niña de ojos azules, que tanto le gusta bailar, había nacido con una enfermedad muy peculiar”. La autora afirma que “es un cuento muy personal, muy musical y muy bonito, protagonizado por Nora, Claudia, su hermana y mi hijo Juan”.
El cuento ya está a la venta, al precio de 15 euros, en todas las librerías de Jumilla, también se puede reservar en Amazon y en la editorial Sar Alejandría. Los interesados se pueden informar en las redes sociales de ‘Los pasitos de Nora’. Ya se están preparando las ediciones en inglés y en francés.
En el mundo existen aproximadamente 100 familias con niños afectados por Tango2. En España solo se conocen 3 casos, Nora y otros dos niños más en Galicia.
