El 23 de junio se celebra el Día Internacional de esta rara enfermedad
Lola Tomás
Una marea morada de amigos y deportistas asistieron a la quedada que se organizó con el objetivo de visibilizar el Síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica de grado muy severo para la que no hay cura y se cataloga como un enfermedad rara.
La iniciativa solidaria del 23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet, reunió a medio centenar de amigos y deportistas, que aprovecharon para realizar un entreno provistos de la camiseta morada y un dorsal solidario, para dar visibilidad a la enfermedad y seguir recaudando fondos para la investigación.
En Jumilla, apoyando especialmente a Israel, “el tiburón”, que lleva 11 años con la enfermedad.
