Carta del Dr. Miguel Marín Padilla, para AFAD Jumilla.
Profesor Emérito de Anatomía Patológica y Pediatría en The Geisel School of Medicine at Dartmouth
Hanover, septiembre, 2016
Queridos y admirados cuidadores de la demencia, desde la otra parte del mundo:
Ya se empieza a sentir el otoño por estos andurriales del noreste de esta parte de mundo. Las mañanas son frescas, el cielo es azul y con pocas nubes, y el alma siente la tristeza de que el bueno y caluroso tiempo, el de hacer lo que uno quiere, se está acabando. Lola Tomás, que todos conocéis, me ha pedido que os hable de cuando cuidé a mi añorada Teresa, que sufrió una demencia, (la de los Cuerpos de Lewis, más agresiva que la enfermedad de Alzheimer), sin que nadie supiese porqué.
Durante nueve años la cuidé, haciendo todo por ella, que se dejaba hacer y que dócilmente me miraba sin verme. Allá en el hondón de su alma, aceptada mis cuidados, sin saber tampoco porqué. No me va a ser fácil hablar de aquellos años, es mucho el dolor y la incomprensión que aún perduran.
La conocí cuando éramos estudiantes de medicina en Madrid. Me equivoqué de aula, entré en una que daba clase a estudiantes un año por debajo del que me correspondía. Ella estaba sentada a mi izquierda. Lo que a continuación pasó sigue siendo, lo mismo que ella, un misterio para mí. En mi cerebro solo estaba ella, su hermosa e inolvidable carita y la suavidad de sus manos. Perdí todo el interés por la Farmacología y otras materias médicas y ese año lo suspendí todo, lo que causó un desequilibro en mi casa y mi traslado a la Universidad de Granada.
Nos casamos cuando recibí un salario adecuado y justo, como residente en anatomía patológica en una ciudad al norte de Pensilvania (EEUU). Nunca nos separamos hasta Febrero del 2009 que murió. Ella ya no vivía en su cerebro.
El mayor sufrimiento para un cuidador, es no poder hacer nada, el desconocer la causa de la demencia y ver cómo, poco a poco, mi querida Teresa, desaparecía hasta dejar de existir, solo me quedaba el cuidarla lo mejor posible.
Los primeros años fueron los más difíciles. Cuando no me reconocía, ni a sus hijos, ni a su casa. Cuando indignada me echaba de nuestro dormitorio, cuando decía a los amigos y a los hijos, que yo no era su marido. Cuando vivía aterrada sin reconocer donde estaba y cuando todo era extraño y desconocido a su alrededor. Cuando su mente caminaba sola y siempre asustada sin saber a dónde ir. Esos son los días más dolorosos para el cuidador, incapaz de hacer nada por ayudarla. En esos angustiosos momentos es cuando más entereza y más cariño son necesarios, aún sin comprender nada y los recuerdos ayudan. La desazón y angustia de no poder hacer nada es lo más difícil de superar.
La demencia, realmente, no tiene ni sentido humano ni sentido divino. Solo el cariño y los recuerdos sobreviven. Solo el cuidado, sin recompensa alguna, sobrevive hasta el final.
Quiero decirles, sin presunción alguna, que los días son muchos y muy largos y que no hay recompensa alguna. Solo cumplir con la obligación asumida y tratar de compensar lo mucho que se recibió. En mi caso, todo lo que soy y todo lo que he podido hacer en mi vida es inconcebible sin Teresa a mi lado y sin su cariño, que aún no puedo explicarlo.
Ella permitió que explorase mis ideas, no siempre comprensibles. Ella decía que yo era como un globo de aire caliente que subía y subía sin destino alguno. Pero que ella tenía la cuerda que sostenía el globo y no dejaría que se alejase demasiado y que siempre podía bajarme a tierra firme. Aún me siento profundamente agradecido por su incondicional cariño y por ella misma y aún la añoro mucho y la echo de menos.
El cuidador tiene la obligación y la necesidad de decidir qué hacer consigo mismo. En mi caso particular decidí hacer lo que cuento a continuación.
Nos acostábamos juntos en nuestra cama de siempre a las 8 del atardecer, después de una escasa cena. Me levantaba a las 5 de la mañana y trabajaba, en una habitación contigua, en mis cosas hasta la 9 de la mañana que la despertaba, la bañaba y la vestía, y juntos desayunábamos. El resto del día era dedicado exclusivamente a ella y personalmente no hacía otra cosa que acompañarla y cuidarla. Los días buenos la sacaba de paseo, por los alrededores de nuestra casa, en su silla de ruedas. Para ella, todo era desconocido y se sentía mal si los vecinos se acercaban para hablar.
Durante mis cuatro diarias horas (de 5 a 9) de soledad, revisaba mis antiguos trabajos sobre el cerebro humano, tomaba notas, escribía comentarios y nuevas ideas sobre su estructura, que tomaban forma en mi cerebro. Con la ayuda de mi microscopio revisaba, de nuevo, algunas de mis viejas preparaciones. Las notas se acumulaban y, a veces, tenía que revisarlas y corregirlas. Y las notas que había ido coleccionando sobre la estructura del cerebro humano, durante la demencia de mi añorada Teresa, se convirtieron en un libro, que se publicó en el 2011, dos años después de su muerte y que dedico a ella (The Human Brain, Prenatal Development and Structure, y que publica Springer una compañía publicitaria internacional de Alemania).
Es crucial que el cuidador mantenga su cerebro activo y que, cada día por un tiempo, lo mantenga alejado del dolor de ver y no poder hacer nada por su ser querido y dedicado a alguna otra tarea.
No pierdan las esperanzas, busquen o ideen momentos de aislarse del dolor, que les ayudará.
Coraje y buena suerte.
Miguel
