Fue convocada por los familiares de fallecidos por esta enfermedad
Unas 50 personas acudieron a la puerta del Ayuntamiento por el día del ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años.
Alrededor de 50 personas fueron las que se agruparon en las puertas del Ayuntamiento para concienciar sobre esta enfermedad, coincidiendo además con la celebración del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). El Ayuntamiento de Jumilla se sumó a esta conmemoración iluminando de verde la fachada del consistorio.
En Jumilla, unos cinco son los casos conocidos sobre esta enfermedad. Esteban Fernández, Juan Daniel Moreno y Nuria Moreno, hijos de fallecidos a causa del ELA, fueron los organizadores de esta concentración. Esteban Fernández explicó que el objetivo de esta iniciativa era “dar visibilidad a una enfermedad tristemente muy minoritaria y desconocida y que tiene poco apoyo de la administración, a la vez que a las farmacéuticas y al sector sanitario parece que no les interesa”.
Juan Daniel Moreno indicó que en este momento “no se plantean crear una asociación en la ciudad de Jumilla”.
