La primera aportación es la del evento ‘Voy a pasármelo bien’
La familia de Nora no puede estar más contenta. A partir de ahora, la enfermedad Tango2, que padece esta pequeña jumillana, se puede investigar en España y concretamente en Murcia, gracias a la implicación del Rotary Club Murcia Norte en un proyecto a través del cual se van a canalizar todas las ayudas que se consigan para esta investigación. La primera piedra para este fin ha sido lo recaudado en el evento celebrado en Jumilla ‘Voy a pasármelo bien’ donde se consiguió superar la cifra de 5.000 euros.
Esto va a ser posible gracias al Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia y el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras que liderarán esta línea de investigación trabajando con peces cebra mutados para poder encontrar todos los avances posibles en Tango2.
Según reconoció la madre de Nora, Nati Tomás “jamás hubiésemos imaginado que este momento podría llegar, cuando empezamos éramos solo una familia que nos lanzamos a darle visibilidad a Tango2 y ahora somos muchos más”. “El primer eslabón de la cadena fue Ana Jose Carrión, directora del colegio de Nora, que lleva nuestra historia allá donde va y que se ha volcado desde el minuto uno en nuestra lucha. Ella contactó con un socio de Rotary Club Murcia Norte, un club que traslada a la realidad la empatía y la necesidad de ayudar, incansables en hacer un mundo mejor y que, en esta ocasión, nos ha elegido para hacer posible un sueño que hemos pedido a gritos”. Nati Tomás quiso agradecer a este club por, -decía-, “creer en nosotros, a todos los jumillanos que nos apoyan, a empresas colaboradoras y a los que nos han ayudado y nos dan energía para seguir, esperando que en este futuro también nos acompañéis para que la investigación se mantenga activa”.
‘Intentar curar a Nora’
Por su parte, el representante de Rotary Club Murcia Juan Diego González Aragón destacó que se trata de un club que está presente en más de 200 países y que cuenta con 1.300.000 socios. “Nuestro club ha creído firmemente en este proyecto y vamos a apoyar hasta el final esta investigación para intentar curar a Nora y a todas las personas que padecen esta enfermedad. La primera aportación ha sido la de Jumilla, pero vendrán muchas más, ya que es un proyecto muy ambicioso”, dijo.
Además, tal y como se adelantó la pasada semana en este periódico, el año 2025 la Gala Benéfica Rotary Club irá para la investigación de Tango2.
Tango2 es una afección neurodegenerativa genética y muy poco frecuente. Una enfermedad consistente en una encefalopatía metabólica derivada de una proteína de la que se desconocen casi todas sus funciones. A día de hoy, no tiene ni tratamiento directo ni cura. Pero, gracias al trabajo de muchas familias afectadas, entre ellas, la de la pequeña Nora, se está consiguiendo dar visibilidad a la enfermedad y van obteniendo pequeños logros que dibujan un camino esperanzador.
